História de Luciano e Amanda revela amor, superação e o acolhimento da APAE

Aos 49 anos, Luciano de Souza Ferreira aprendeu que algumas das maiores batalhas da vida também podem ser acompanhadas pelas mais profundas demonstrações de amor. Pai de Amanda Emanueli Campos Ferreira, de 10 anos, ele se dedica em tempo integral para os cuidados da filha, que tem paralisia cerebral e também está dentro do espectro autista.

Morador da Rua Amador Cândido Leite, no bairro Planalto, em Caarapó, Luciano acompanha de perto cada etapa do desenvolvimento de Amanda. Ao lado da filha, ele encontrou na rotina de tratamentos, estímulos, atividades e acompanhamentos uma nova forma de viver a paternidade.

Há quase sete anos, a mãe de Amanda deixou a família, e desde então Luciano assumiu sozinho grande parte dos cuidados da filha. A decisão de deixar o trabalho para acompanhar Amanda transformou completamente sua rotina, mas também fez nascer uma história marcada por dedicação, persistência e pequenas conquistas que, para ele, têm um significado gigantesco.

E nessa caminhada, a APAE passou a ocupar um lugar especial na vida dos dois.

Um acolhimento que começou cedo

Segundo Luciano, Amanda foi recebida pela APAE desde muito pequena. Logo no início, encontrou na instituição profissionais preparados para atender suas necessidades e, principalmente, um ambiente de acolhimento.

Para o pai, esse acolhimento não acontece somente com a criança. A família também passa a receber orientação e suporte para compreender as necessidades, os direitos e os deveres relacionados aos cuidados de uma criança com deficiência.

Ele destaca ainda a importância do acompanhamento psicológico oferecido aos familiares.

“Os pais recebem suporte psicológico também, que é muito importante para ter entendimento e força para lidar com essa nova jornada com seu amado filho ou filha especial”, relata.

Luciano conta que, para uma família que começa a enfrentar uma realidade cheia de tratamentos, adaptações e necessidades específicas, ter profissionais por perto faz uma grande diferença.

“Logo de início a Amanda já foi recebida na APAE de braços abertos, sendo acolhida e iniciando o tratamento disponível pelos profissionais que lá estão para cuidar de crianças especiais com muito amor, carinho e dedicação”, afirma.

Desafios que mudam, mas não desaparecem

Para Luciano, quem acompanha uma criança com deficiência aprende que os desafios não terminam. Eles simplesmente mudam de acordo com cada fase do desenvolvimento.

Além das questões relacionadas à saúde, existem tratamentos, medicamentos, equipamentos, adaptações e outras necessidades que fazem parte da rotina.

“Os desafios, na verdade, nunca acabam, porque cada patologia de uma criança especial sempre vai ter desafios a serem encarados conforme o desenvolvimento da criança”, explica.

O pai também fala sobre as dificuldades enfrentadas pelas famílias para buscar aquilo que seus filhos necessitam.

Segundo ele, muitas vezes os pais precisam dividir o tempo entre os cuidados diários e a busca por direitos e recursos necessários para garantir o atendimento adequado.

“Os pais se desdobram entre cuidar e correr atrás dos direitos dos nossos filhos. Dessa forma, vejo como um círculo que, na verdade, não tem fim. Os desafios continuam. Morre uma etapa e nasce outra”, resume.

As mudanças provocadas pelas terapias

Ao falar sobre a importância da APAE na vida da filha, Luciano não economiza nos exemplos.

Amanda recebe acompanhamento de fisioterapia, terapia, fonoaudiologia e psicologia, além das atividades voltadas à inclusão social.

Para o pai, a soma desses atendimentos com os estímulos realizados em casa produz mudanças que podem ser percebidas no dia a dia.

“As mudanças na vida da minha filha Amanda pelo acompanhamento realizado pela APAE são gigantes”, afirma.

Ele destaca que o trabalho não termina quando Amanda sai da instituição. Luciano procura dar continuidade, dentro de casa, às orientações recebidas dos profissionais.

A rotina também acaba se tornando um pouco mais leve para a família.

“Graças à APAE, a rotina da família se torna mais leve porque, enquanto nossos filhos estão lá, podemos nos cuidar um pouco e ter tempo para correr atrás das necessidades dos nossos filhos também”, relata.

Para um pai, cada pequeno avanço é uma grande vitória

Luciano acompanha pessoalmente as atividades da filha e faz questão de estar presente nas reuniões, passeios, aulas e ações de inclusão.

Ele conta que a própria APAE reforça constantemente a importância da participação da família no desenvolvimento das crianças.

E é justamente essa proximidade que permite ao pai perceber mudanças que, para outras pessoas, poderiam parecer pequenas.

Para Luciano, porém, cada avanço de Amanda é uma comemoração.

“A cada avanço da minha filha é uma alegria tão grande que não tenho palavras para explicar.”

Ele compara a sensação à emoção de qualquer pai que vê o filho começar a engatinhar, andar ou falar.

“Para nós, pais de filhos especiais, cada avanço, seja ele o mínimo, é gratificante. Um mexer de um dedo, uma melhora numa espasticidade, um melhor controle de tronco, uma sensibilidade a menos ou controlada, o sentar de uma criança que não seria possível sem tratamento”, descreve.

Amanda ainda não anda sozinha, mas hoje consegue sentar sem auxílio, algo que Luciano considera uma das grandes conquistas proporcionadas pelo trabalho conjunto da APAE e da família.

“Minha filha não anda, mas senta sozinha graças à APAE e seus tratamentos com fisioterapeutas e toda a equipe”, afirma.

O pai que também virou cuidador e adaptador

A dedicação de Luciano ultrapassa os horários das terapias.

Como é caldeireiro e soldador, ele utiliza seus conhecimentos profissionais para adaptar equipamentos que possam auxiliar a filha.

Ele conta que chegou a construir um andador adaptado para Amanda.

A iniciativa representa, para ele, a união entre conhecimento, criatividade e amor de pai.

“Já cheguei até a fazer andador adaptado para ela, já que sou caldeireiro e soldador”, conta.

Hoje, Luciano consegue colocar Amanda em pé, segurá-la pelos braços e ajudá-la a realizar movimentos com as pernas.

“Hoje a Amanda é muito firme e eu consigo andar com ela em pé, segurando embaixo dos braços dela, e ela troca passo com meu auxílio”, relata.

Esses momentos também são compartilhados nas redes sociais do pai, que procura mostrar o desenvolvimento da filha e incentivar outras famílias.

Luciano costuma usar o nome “Pai Atípico Luciano e Amanda” nas redes sociais para compartilhar parte dessa caminhada.

“Ou use ou perca”

Luciano explica que, na rotina de Amanda, o estímulo constante é fundamental.

Ele cita uma frase utilizada na área da saúde: “ou use ou perca”, fazendo referência à necessidade de manter estímulos e movimentos para evitar perda de mobilidade e encurtamentos musculares.

Por isso, segundo ele, o trabalho realizado pelos profissionais precisa ter continuidade também em casa.

“Uma criança especial tem que ter estímulo constante para evitar um encurtamento de membro e travar. E a APAE faz de tudo para isso não acontecer e entrega resultados maravilhosos para nós, pais, que somos eternamente gratos”, afirma.

Para ele, a evolução de Amanda mostra que o tratamento, a fisioterapia, as terapias e a continuidade dos estímulos podem proporcionar mudanças importantes.

Uma lembrança que Luciano guarda para sempre

Entre tantas conquistas, existe uma que ocupa um espaço especial na memória do pai.

Quando Amanda era ainda bem pequena, Luciano começou a perceber que ela conseguia permanecer sentada com mais firmeza.

Antes disso, segundo ele, a filha passava grande parte do tempo deitada.

“Quando ela era bem novinha e comecei a ver ela sentar com mais firmeza, com mais força, com mais desenvolvimento, isso é maravilhoso, porque ela quase não levantava, vivia mais deitada, acamada”, lembra.

Para Luciano, aquele momento marcou uma transformação.

Ele atribui a evolução ao trabalho desenvolvido nas fisioterapias da APAE, aliado à dedicação da família em casa.

É justamente por isso que ele considera aquela conquista uma das mais importantes de toda a trajetória.

Um vínculo que vai além do tratamento

Com o passar dos anos, Amanda criou um vínculo muito forte com os profissionais que a acompanham.

Luciano, que se define como pai solo, diz que esse relacionamento representa muito para a filha.

Como grande parte da equipe que acompanha Amanda é formada por mulheres, ele percebe nelas uma referência de carinho e cuidado que considera importante para a menina.

“Como eu sou pai solo, ela acaba tendo um envolvimento de amor materno com as profissionais de lá, já que são todas mulheres e a tratam como filha. Isso faz toda diferença no desenvolvimento dela”, afirma.

Para ele, o relacionamento entre Amanda e os profissionais é uma verdadeira bênção.

“Sou grato de coração pelo amor que elas têm pela minha filha na APAE”, declara.

“Depois de mim e da minha família, a Amanda tem eles como família”

Luciano afirma que a APAE deixou de ser apenas o local onde Amanda realiza seus tratamentos.

A instituição passou a fazer parte da família.

“Depois de mim e minha família, a Amanda tem eles como família, e nós todos, para ela, somos a sua família”, resume.

Ele chama esse vínculo de “família apaiana” e destaca que cada passeio, atividade de inclusão social, tratamento, conversa, sorriso e trabalho conjunto contribui para o desenvolvimento da filha.

Para Luciano, o fato de Amanda também estar no espectro autista faz com que seja necessário compreender o seu universo particular, respeitando sua maneira de perceber e interagir com o mundo.

“Eles têm um mundo que é deles, e a APAE sabe entender isso e ensinar eles a melhor viver e conviver com isso”, explica.

E ver Amanda bem dentro da instituição traz tranquilidade ao pai.

“Meu dia a dia com a Amanda é mais feliz por eu ver ela bem na APAE. A cada melhora, a cada sorriso que vejo da minha filha e das outras crianças quando estão lá, meu coração transborda de alegria”, afirma.

Para Luciano, acolhimento resume tudo

Ao comentar uma mensagem da própria APAE sobre amor, superação, acolhimento e aprendizado, Luciano afirma que essas palavras representam apenas parte do que ele enxerga diariamente dentro da instituição.

Para ele, acolhimento é a palavra que melhor resume sua experiência.

“Ali só tem pessoas que têm amor ao próximo de verdade. É isso que move a APAE: o amor ao próximo, sem limites, sem indiferença”, afirma.

Luciano destaca que o trabalho dos profissionais vai muito além dos atendimentos terapêuticos.

Ele lembra que, dependendo da necessidade, a equipe também auxilia em tarefas de cuidado que fazem parte da rotina das crianças, adolescentes e adultos atendidos.

“Só quem frequenta ou já visitou pode imaginar ao ver como tudo lá funciona e como é ver cada criança, adolescente e até mesmo adulto especial, com suas limitações, e cada profissional cuidar deles como um pai e uma mãe cuidam: desde trocar uma fralda, levar ao banheiro, dar comida e água na boca”, relata.

Para ele, esse tipo de dedicação exige algo que vai além da profissão.

“Sem amor verdadeiro ao próximo ninguém faz isso”, afirma.

A tranquilidade de saber que a filha está bem cuidada

Luciano faz questão de acompanhar Amanda pessoalmente sempre que pode.

Está presente nas atividades, aulas, passeios e ações de inclusão promovidas pela APAE.

Mais do que uma obrigação, ele considera essa participação uma forma de demonstrar à filha que ela não está sozinha.

“Acompanhar minha filha pessoalmente na APAE, nas atividades de lá, nas aulas, nos passeios e nas inclusões sociais significa ter a tranquilidade, a paz no coração e a certeza de que ela é super bem tratada e acolhida”, afirma.

Uma mensagem para outras famílias

Depois de quase uma década acompanhando de perto os desafios e as conquistas da filha, Luciano deixa uma mensagem para outras famílias que vivem uma realidade semelhante.

Ele pede que os pais estejam presentes e valorizem o trabalho desenvolvido pela instituição.

Com informações de Luciano de Souza Ferreira. A divulgação das fotos de Amanda foi autorizada pelo pai.

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